München (ots) – Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) sind über ihre Erkrankung und Behandlung oft gut informiert. Was manchmal zu kurz kommt, sind Antworten auf zentrale Lebens- aber auch Alltagsfragen – wie etwa das Zusammenleben mit einer Assistenz, Schwangerschaft und Herausforderungen beim Erwachsenwerden. Über diese und weitere Themen sprachen Betroffene bei einem Online-Austauschformat von und für Menschen mit SMA, unterstützt von der Biogen GmbH. Die Neurologin Prof. Dr. Maggie C. Walter, Oberärztin am Friedrich-Baur-Institut in München, lieferte den ärztlichen Blick auf die Themen und teilte ihre Erfahrungen aus dem Praxisalltag. Die Veranstaltung fand unter dem Motto „Austausch bewegt“ als Aktion zum SMA Awareness Monat August statt, der bereits 1996 von der Patientenorganisation „Cure SMA“ ins Leben gerufen wurde, um auf die Bedürfnisse von Menschen mit der genetisch bedingten Muskelerkrankung SMA aufmerksam zu machen.
Die Online-Veranstaltung war unterteilt in drei moderierte Talkrunden von und für Betroffene und fand auf der interaktiven Plattform SMAll talk (www.smalltalk-sma.de) statt. Im Anschluss wurde ein offener Austausch mit Beteiligten und Interessierten angeboten, an dem auch Vertreter verschiedener SMA-Patientenorganisationen teilnahmen und Einblicke in ihre Arbeit lieferten.
Privatsphäre – auch mit Assistenz möglich
In der Talkrunde mit Jasmin Barbara Stocker ging es um das Leben als SMA-Betroffene mit persönlicher Assistenz. Sie ist 38 Jahre alt und wird bereits seit ihrer Jugend in ihrem Alltag von Assistenzen unterstützt. Die Balance zwischen Rücksichtnahme und professioneller Distanz zu finden war für sie nicht immer leicht. Hilfe beim Ankleiden, Toilettengang und bei der Körperhygiene sind mit der Zeit selbstverständlich geworden. Jasmin betonte, dass es wichtig sei, eine Vertrauensbasis aufzubauen und klare Absprachen mit der Assistenz zu treffen, um die Selbstbestimmung und einen persönlichen Bereich zu wahren. Für einen möglichst eigenständigen Alltag mit Assistenz gab sie noch ein paar Tipps an die SMA-Community weiter. „Es ist wichtig, auf sein Bauchgefühl zu hören und auch bereit für Kompromisse zu sein“, rät Jasmin. Weitere „Life Hacks“ von ihr und anderen SMA-Betroffenen sind auf www.smalltalk-sma.de in der Rubrik „Praktisch“ zu finden.
Erwachsenwerden mit SMA – was sind die Herausforderungen?
Wenn Jugendliche zu jungen Erwachsenen werden, ist Selbstständigkeit ein wichtiges Ziel. Zugleich bedeutet dies eine große Verantwortung für das eigene Leben. In einer Talkrunde sprachen Yanis Kimelmann (16) und Philipp Kolodzig (21) über ihre eigenen Erfahrungen auf dem Weg zum Erwachsensein mit SMA. Ein wichtiger Punkt in diesem Zusammenhang ist die medizinische Betreuung. Denn viele Patienten wechseln als Jugendliche bzw. junge Erwachsene von der Kinderheilkunde in die Erwachsenenmedizin – SMA-Patienten in der Regel zum Nervenarzt (Neurologe). Für diese Transition gibt es eine entsprechende Leitlinie,[i] die einen organisierten Übergang des Patienten gewährleisten soll, erklärt die Neurologin Prof. Dr. Maggie C. Walter. Mit diesem Schritt ändern sich oft auch die Verantwortlichkeiten für die Angehörigen und Patienten. Arzttermine werden nun oft selbst koordiniert und weitere Aufgaben nach und nach eigenständig ohne elterliche Unterstützung übernommen. Prof. Walter behandelt viele SMA-Patienten am Friedrich-Baur-Institut München. Ihre Erfahrungen als Ärztin zeigen, dass junge Patienten bereits gut über ihre Erkrankung informiert sind, wenn sie zur Weiterbehandlung in ihr Institut kommen. Sie motiviert die Jugendlichen zu Eigenverantwortung und Selbstbewusstsein im Umgang mit der SMA-Erkrankung: „Ich habe fast keinen Patienten, der nicht berufstätig ist. Es ist wirklich immer wahnsinnig beeindruckend: Selbstständiges Leben in einer Dimension, die man sich nicht vorstellen kann“, berichtet die Expertin.
Schwangerschaft und SMA – Planung ist wichtig
Da es sich bei SMA um eine genetisch bedingte Erkrankung handelt, besteht die Möglichkeit der Vererbung dieser Veranlagung an die eigenen Kinder. „Natürlich habe ich mir Gedanken gemacht, ob ich wirklich Mutter werden sollte, aber wir haben uns zusammen mit meinem Partner bewusst für ein Kind entschieden“, erzählt SMA-Patientin Sandra Kraak (32) in ihrer Talkrunde. Solche Überlegungen spielen für die Familienplanung von SMA-Patienten eine große Rolle. Für eine Risikobewertung kann beispielsweise eine genetische Untersuchung des Partners erfolgen. Auch eigene krankheitsbedingte Einschränkungen und die ärztliche Betreuung von Schwangerschaft und Geburt sind Themen, die bei einem Kinderwunsch bedacht und besprochen werden. „Elternschaft ist möglich und funktioniert. Aber man sollte die Schwangerschaft gut planen und mit dem interdisziplinären Ärzteteam besprechen“, betont Prof. Walter. Auch Birgit Kallwitz (50) berichtet eindrucksvoll von ihrer Schwangerschaft vor knapp 20 Jahren, von den Herausforderungen und der guten Begleitung durch ihre Ärzte: „Ich möchte anderen SMA-Patienten mit meiner Geschichte Mut machen und zum Erfahrungsaustausch anregen.“
SMAll talk – von Betroffenen für Betroffene
Für die SMA-Community ist der persönliche Austausch sehr wichtig, um von anderen Betroffenen zu erfahren, wie sie sich bei bestimmten Themen organisieren. Für alle Interessierten wird das Online-Event als Video-on-Demand zeitnah auf SMAll talk (www.smalltalk-sma.de) verfügbar sein. Die interaktive Plattform SMAll talk bietet Betroffenen mit SMA und ihren Angehörigen darüber hinaus die Möglichkeit zum Austausch über alltägliche Erfahrungen, Probleme und Tipps aus dem Leben mit der Erkrankung. In den vier Rubriken „Ganzheitlich“, „Praktisch“, „Menschlich“ und „Informativ“ stehen viele Inhalte zu lebensnahen Themen und Fragestellungen zur Verfügung und laden zum intensiven Austausch ein. Die Beiträge stammen aus der Feder von Betroffenen, die Teil des Redaktionsteams sind und sich auch mit einem kurzen Steckbrief auf der Plattform vorstellen. Darüber hinaus erhalten SMA-Patienten und ihre Angehörigen Hintergründe zur Erkrankung, zur Diagnosestellung sowie aktuellen Therapiemöglichkeiten auf www.lebenmitsma.de.
[i] Transition von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin. S3-Leitlinie der Gesellschaft für Transitionsmedizin Version 1.1 (22.04.2021). AWMF Register Nr. 186-00.
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Über Biogen
Biogen ist Pionier auf dem Gebiet der Neurowissenschaften. Wir erforschen, entwickeln und vermarkten innovative Arzneimittel weltweit für Menschen mit schweren neurologischen und neurodegenerativen Erkrankungen und in verwandten Therapiefeldern.
Biogen wurde 1978 als eines der ersten globalen Biotechnologie-Unternehmen von Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray und den späteren Nobelpreisträgern Walter Gilbert sowie Phillip Sharp gegründet. Heute verfügt das Unternehmen über das umfangreichste Medikamenten-Portfolio zur Behandlung der Multiplen Sklerose (MS), die erste zugelassene krankheitsmodifizierende Therapie gegen spinale Muskelatrophie (5q-SMA) und vertreibt Biosimilars zu hochentwickelten Biologika. Daneben fokussieren wir uns auf Forschungsprogramme in den Bereichen MS und Neuroimmunologie, neuromuskuläre Störungen, Bewegungsstörungen, Alzheimer und Demenz, Augenheilkunde, Immunologie, neurokognitive Störungen, akute Neurologie und Schmerzen.
Seit 1997 ist das Unternehmen mit einer Niederlassung in Deutschland vertreten. Die Biogen GmbH in München vertreibt innovative Medikamente zur Behandlung der Multiplen Sklerose, der SMA, der Psoriasis sowie Biosimilars. Für weitere Informationen besuchen Sie http://www.biogen.de/.
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